ТОП 10 лучших статей российской прессы за
Март 6, 2017

Материнский инстинкт

Рейтинг: 0

Автор: Наталия Нехлебова. Огонёк

Наталия Нехлебова и Анастасия Кулагина познакомились с женщинами, которые, спасая своих детей, изменили страну

В роддоме от этих детей предлагали отказываться. Еще несколько лет назад для них не было ни лечения, ни государственной помощи. Пять женщин смогли не только спасти своих детей, но и заставить врачей, педагогов, власти заметить тысячи таких же. Как мамы меняют страну, узнал "Огонек"

Елена Мещерякова, 38 лет.
Психолог, сейчас — руководитель фонда «Хрупкие люди»

Я должна была стать занозой

"Были переломы просто от того, что она ногу поднимает,— медленно говорит Елена. Женщина спокойная, тихая.— Например, я меняла ей памперс, и нога ломалась от собственного веса. Гипс сняли, она пыталась вставать на ножки и падала на колено — ломалось бедро". В 2004 году, когда родилась Оля, Елене было 25 лет, она — эфирный режиссер, работала на канале "Россия-1". Тогда о несовершенном остеогенезе в российских медицинских учебниках можно было найти всего два абзаца. "Хрустальная болезнь" — генетическое заболевание костей. Из-за нехватки коллагена кости становятся очень хрупкими. Лечения не существует, прогноз неблагоприятный — искривление конечностей, потеря слуха, постоянные пневмонии из-за деформации грудной клетки, инвалидная коляска, смерть.

Родители особенного ребенка проходят несколько психологических этапов. И первый всегда отрицание: "Этого не может быть! Где-то есть лекарство!" Елена стала его искать. Обнаружила статью, которую перевел с английского на русский язык врач из Белоруссии, о применении бифосфонатов. Это препараты для лечения хрупкости костей в пожилом возрасте (остеопороза). В инструкции к ним "хрустальная болезнь" не упоминается, но зарубежный опыт и научные исследования доказали, что они помогают — у детей переломов становится меньше.

Читать в оригинале

Подпишись прямо сейчас

Комментарии (0)

Коментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи.

Другие номера Смотреть всё
Архив ТОП 10
Лучшие статьи за другие дни